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http://www.dgm.org
Muskelkrankheiten zählen zu den seltenen Erkrankungen und es gibt über 600 verschiedene Formen. Zu den wichtigsten Krankheitsbildern haben wir Faltblätter entwickelt, die die wesentlichen Informationen enthalten.
Im Muskelreport informieren wir 4 x jährlich unsere Mitglieder. Darüber hinaus gibt es eine Reihe von Schriften speziell für Ärzte.
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http://www.sgmk.ch
Die SGMK ist eine gemeinnützige, in der deutschen, italienischen und rätoromanischen Schweiz tätige Organisation. Mitglieder sind Betroffene, ihre Angehörigen, Fachpersonen sowie Mitmenschen, welche die Ziele der SGMK unterstützen. Die SGMK strebt eine Zukunft an, in der alle Menschen mit einer Muskelkrankheit bestmöglich leben können – selbstbestimmt und gleichgestellt. Die SGMK setzt sich mit Blick auf diese Zukunft überall dort ein, wo die Bedürfnisse von Menschen mit einer Muskelkrankheit...
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http://www.initiative-sma.de
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e.V.) ist Deutschlands größte und älteste Selbsthilfeorganisation im Bereich der Muskelkrankheiten. Ihr besonderes Interesse gilt der Forschung und der Entwicklung von wirksamen Therapien.
Innerhalb des Fördervereins der DGM hat sich 2001 aus Betroffenen und Eltern die Initiative 'Forschung undTherapie für SMA' gebildet. Ihr Ziel ist die finanzielle Unterstützung der Therapieentwicklung für die Spinale Muskelatrophie durch eine bundesweite Spendensammlung.
Wegen der relativ kleinen Zahl der von der Spinalen Muskelatrophie Betroffenen ist eine internationale Zusammenarbeit erforderlich. Die Initiative bemüht sich deshalb gemeinsam mit der amerikanischen Selbsthilfeorganisation 'Families of SMA', SMA-Gruppen in Frankreich, Großbritannien, Italien, den Niederlanden und Spanien, die Entwicklung einer Therapie für diese so schwere Erkrankung zu beschleunigen.
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http://www.muscular-dystrophy.org/
The Muscular Dystrophy Campaign is the only UK charity focusing on all muscular dystrophies and allied disorders. We have pioneered the search for treatments and cures for over 40 years. We also provide practical, medical and emotional support for people affected by the conditions.
Click here for a general introduction about neuromuscular conditions: Introduction to neuromuscular conditions. As a charity, we provide people who have neuromuscular conditions, and their families, with information and advice about their condition and ways in which living with it can be made easier. We fund (with some contribution from the NHS) 13 MDC Care Advisors who are based in clinics around the country. They are on hand to give advice and support to people who are affected by neuromuscular conditions.
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